نگاهی به بیماری  سندروم داون  و ادغام آن در نظام سلامت به زودی

طرح نظام و غربالگری بیماری سندرم دان با همکاری واحد بهداشت خانواده و بیماریها و طرح گسترش به زودی در نظام سلامت نهادینه خواهد شد

 ارائه خدمات آموزشي به والدين بصورت گروهي با هدف
1-آشنايي خانواده هاي سندرم داون (در يك گروه سني و با شرايط مشابه) با همديگ

2- انتقال تجربيات مفيد خانواده ها به يكديگر در زمينه انجام فعاليتهاي درماني
3- جلوگيري از انزوا و گوشه گيري خانواده ها
4- ترغيب خانواده هاي بدون انگيزه جهت انجام فعاليتهاي درماني بيشتر(زمانيكه باخانواده هاي با انگيزه مواجه مي شوند
5- آموزش عملي فعاليتهاي درماني بصورت گروهي
6- افزايش مشاركت خانواده ها در انجام فعاليتهاي درماني( خانواده در جلسه تمرين عملي داشته باشد، نظرات خودشان را بگويند، خودشان تقبل كنند راجع به يك موضع صحبت كنند
7- وارد كردن فعاليتهاي روزمره در فعاليتهاي درماني خواب، بازي با پدر و مادر، بازي با اسباب بازي، بازي با خواهر و برادر، بازي با افراد فاميل، خوردن، آشاميدن، تلويزيون نگاه كردن، دستشويي كردن، نظافت شخصي، لباس پوشيدن، شنيدن، حرف زدن

علت چیست؟

به طور معمول، هر کودک در زمان لقاح اطلاعات ژنتیکی خود را به وسیله ۴۶ کروموزوم از والدین خود به ارث می‌برد: ۲۳ کروموزوم از مادر و ۲۳ کروموزوم از پدر. اما در اکثر موارد بروز سندرم داون، کودک یک کروموزوم اضافه دریافت می‌کند و به جای ۴۶، ۴۷‌کروموزوم به او منتقل می‌شود. این ماده اضافه ژنتیکی موجب تاخیر در رشد جسمانی و عقلانی کودک می‌شود.

علائم بیماری سندرم داون

علائم سندرم داون در هر کودک تفاوت می‌کند و در حالی که تعدادی از کودکان مبتلا به این بیماری نیازمند رسیدگی پزشکی مداوم هستند، عده دیگری از آنها زندگی سالم و مستقلی را در پیش دارند. از جمله علائم عمده و زودرس که در تقریبا همه بیماران مشاهده می‌شود وجود مشکلات یادگیری و نیز محدودیت و تاخیر رشد و نمو است.

کودکان مبتلا به سندرم داون دارای خصوصیات ظاهری مشابه هستند که از جمله بارزترین آنها می‌توان به هيپوتوني عمومي (شلي عمومي بدن)،استخوان پشت سري صاف و نامتقارن، زبان بزرگتر از معمول و سطح آن شيارهاي عميق دارد ، نیمرخ مسطح، چشمان مورب رو به بالا، گوش‌های کوچک، یک تک خط در وسط کف دست و زبان بزرگ اشاره کرد. یک پزشک معمولا با معاینه جسمی می‌تواند بگوید که یک نوزاد دچار چنین نارسایی هست یا خیر. معمولا این کودکان در زمان تولد قد و وزن معمولی دارند اما به طور کلی رشد آنها از سرعت کمی برخوردار است و از همسالان خود کوچک‌تر به نظر می‌رسند.

کودکان نوپا و بزرگ‌تر نیز ممکن است در حرف زدن، یادگیری و انجام کارهای شخصی چون غذا خوردن، لباس پوشیدن و دستشویی رفتن تاخیر زیادی داشته باشند.سندرم داون به اشکال متفاوتی بر توانایی‌های ذهنی کودکان تاثیر می‌گذارد، اما بیشتر آنها دچار عقب‌افتادگی ذهنی خفیف تا میانه هستند. کودکان مبتلا به این بیماری می‌توانند بیاموزند و در طول زندگی خود قادر به پرورش مهارت‌هایی هستند. به زبان ساده، آنها با سرعتی متفاوت از دیگران به اهداف خود دست می‌یابند و به همین دلیل بسیار مهم است که آنان را با کودکان دیگر و حتی کودکان با شرایط مشابه، مقایسه نکنیم.

 پیشگیری
کارشناسان توصیه می کنند که افراد با سابقه خانوادگی سندروم داون که مایل به بچه دار شدن هستند حتما آزمایشات ژنتیکی لازم را انجام دهند.احتمال داشتن فرزند مبتلا به سندروم داون با افزایش سن زن بیشتر می شود به طوریکه خطر در زنان 35 سال و بالاتر به طور قابل توجهی بالاتر است.
در زوج هایی که در حال حاضر یک نوزاد مبتلا به سندرم داون دارند احتمال اینکه فرزند بعدی آنها نیز مبتلا باشد بیشتر است.

                                                                                                                                                                                             شبکه بهداشت فیروزکوه